Cearense pode ser 1ª cidadã a ver proposta virar lei: ‘a gente precisa lutar pelos nossos direitos’.

Um processo educativo sobre a necessidade da luta por direitos. É essa a expectativa da assistente social Irene Jucá, de 50 anos, caso a ideia legislativa apresentada por ela, em 2017, seja aprovada no Congresso Nacional e transformada em legislação. 

A proposta – assinada por ela, mas criada a muitas mãos – prevê a obrigatoriedade de criação de centros de assistência integral a pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Algo que, ao ser efetivado, pode representar uma melhoria na qualidade de vida de crianças e adultos com autismo, mas também de cuidadores e, principalmente, cuidadoras, já que, Irene enfatiza, este papel é majoritariamente ocupado pelas mães. 

Mas, para além dos impactados por essa proposta, Irene Jucá deseja também inspirar outros a iniciativas semelhantes, na busca pela garantia de direitos.

“Eu gostaria muito que as pessoas vissem que a gente precisa lutar pelos nossos direitos. Pelos direitos que a gente já conquistou e os que ainda precisa conquistar, como é esse o caso. É tão importante, porque pode mostrar para outras pessoas que é possível também”.

IRENE JUCÁ, Assistente social.

Mãe de Letícia, de 29 anos, a luta de Irene é compartilhada por outras mães de pessoas com autismo atendidas pela Fundação Projeto Diferente, localizada em Fortaleza. E o compartilhamento de dificuldades encontradas na busca por atendimento aos filhos foi o ponto de partida para a ideia de criação de uma proposta legislativa de iniciativa popular. 

SUPORTE A PESSOAS COM AUTISMO

“O autismo é uma condição que demanda acompanhamento especializado. (…) São atendimentos caros”, explica Irene. A necessidade de cada pessoa com autismo é diferente, mas ela cita algumas das mais comuns, como o atendimento com psicólogo, fonoaudiólogo ou terapeuta ocupacional. 

Existem ainda casos em que é necessário um suporte médico em especialidades como a neurologia ou a psiquiatria.

“O autismo não é uma doença, mas pode vir acompanhado de comorbidades, como o atraso de fala e linguagem, epilepsia, além da própria questão que é fundamental no autismo, que são as dificuldades de comunicação e interação social. (…) E não é algo que vai ter um mês de atendimento e pronto. É algo que vai se dando ao longo da vida da criança, do adolescente e do adulto também”.

IRENE JUCÁ, Assistente Social.

Por isso, a ideia legislativa nº 65.884, apresentada pela cearense, cita as “barreiras cotidianas” encontradas por pessoas com TEA e familiares para ter a “atendimentos multiprofissionais que ocorrem de
modo insuficiente nos CAPS (Centro de Atenção Psicossocial)”.

A “chave da questão”, explica Irene, é a garantia de recurso público para o atendimento, a partir dessa legislação, para que os centros “saiam do papel”. 

Isto porque a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, aprovada em 2012, já prevê o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo o diagnóstico precoce e o atendimento multiprofissional, por exemplo. “Algumas cidades conseguiram implementar, com recursos do próprio município ou do Estado, mas a maioria não”, afirma. 

Diário do Nordeste